系统性红斑狼疮到底是什么病？

近日，因为著名演员周海媚因病于2023年12月12日晚去世。而周海媚去世的病因网传就是系统性红斑狼疮，“系统性红斑狼疮”因此冲上热搜，引起全网网友广泛关注和讨论。那到底系统性红斑狼疮是什么病？今天我们一起来聊一聊。 系统性红斑狼疮的定义 系统性红斑狼疮，简写为SLS，是一种可以累及全身多个组织和器官的自身免疫性疾病。这种病可侵犯全身几乎所有脏器，包括皮肤、血液、肾脏、心脏、肺脏等等。造成多系统损害。而“红斑”，则是因为罹患该病的患者多存在面部皮肤损害，表现为蝶形红斑、盘状红斑等。

之所以被称为“狼疮”，是为形容患者面部皮肤的表现——类似被狼咬过的不规则红斑，且该病袭来时较为凶险，如不及时治疗，会导致患者死亡的严重后果，所以很多人谈“狼”色变就是这个原因。

根据《2020年中国系统性红斑狼疮诊疗指南》的数据，我国大陆地区，该疾病的患病率约为30-70/10万。此外，《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》中也显示：我国约有100万名患者发病率位居世界第2.在发病人群上，系统性红斑狼疮非常偏爱女性，男女比为1:10～12，《报告》中提到，系统性红斑狼疮的平均发病年龄为30.7岁，诊断时的平均年龄为31.6岁，总的来说，该病对育龄期（18-40岁）女性实在是不友好。 系统性红斑狼疮的表现 系统性红斑狼疮会涉及到全身各个系统，它的表现是千变万化的，每个患者可能表现出来都是不一样的：

1.全身症状：发热、疲乏和体重下降。发热通常为SLE疾病活动的标志。

2.皮肤粘膜：面峡部蝶形红斑，亦可表现为亚急性皮肤型狼疮和慢性皮肤型狼疮。

3.关节受累：表现为对称分布的非侵袭性关节痛和关节炎，通常累及双手小关节、腕关节和膝关节。全身性肌痛和肌肉压痛也是很常见的。

4.肾脏：狼疮性肾炎是患者预后不良的主要危险因素。

5.神经、精神系统：最常见的神经系统表现是认知功能障碍、头痛和癫痫；常见的精神症状包括抑郁呆滞、兴奋狂躁、幻觉、猜疑、强迫观念等。

6.肺部：常引起胸膜炎；

7.心脏：最常见的是心包炎；

8.胃肠道症状：腹痛、呕吐、腹泻等；

9.血液系统：主要表现包括白细胞减少、贫血、血小板减少和淋巴结肿大；

10.其他表现：如结膜炎（眼干涩、异物感、泪少、视物模糊）

三、治疗

虽然目前还没有治愈系统性红斑狼疮的方法，但可以通过有效治疗控制症状，限制疾病对身体造成的损害减少出现生命危险的风险。治疗药物包括激素、羟氯喹、免疫抑制剂和生物制剂等多种药物。糖皮质激素是系统性红斑狼疮治疗的重要药物，患者一定要遵医嘱服药，不可擅自停药或减量。

四、注意事项

在治疗疾病的同时，预防并发症对延长寿命非常重要，在日常护理中要注意以下几点：

1.调整心态：系统性红斑狼疮的治疗是持久的，是一种慢性病，用药可以控制，虽不能达到完全治愈，但只要积极治疗，绝大多数患者病情是可以得到较好的控制的。应该接受既定的事实，积极面对，坚强生活，相信自己可以战胜病魔。

2.遵医嘱服药：对系统性红斑狼疮，总的治疗原则为早期、个体化治疗，才能最大程度的延缓疾病进展，降低器官损害，改善预后。因此我们应该听从医师，积极配合医生的治疗，按医嘱服药，定期复查和随访，预防疾病复发，及时调整药物种类和剂量，

3.注意防晒：因为紫外线照射可以诱发红斑狼疮，化学防晒（如涂防晒霜）和物理防晒（遮阳伞等）可避免紫外线对患者皮肤的刺激，减轻患者的皮肤炎症，减少疾病复发。

4.避免接触常见的危险物质：皮肤是系统性红斑狼疮最受累的器官，亦是感受外界环境变化的主要器官之一。某些化妆品含有可能诱发红斑狼疮的、加重病情的物质，所以系统性红斑狼疮患者使用化妆品应注意查看成分表，尽量精简。此外，还应尽量避免接触染发剂和纹眉剂等化学物质。 

5.适度运动：系统性红斑狼疮患者可以适当进行一些运动，但要注意避免疲劳。

虽然系统性红斑狼疮不能根治，在过去被称为“不死的癌症”，随着现代医学技术的进步和发展，针对该病的治疗措施越来越多，病情控制稳定的狼疮患者完全可以像正常人一样生活、学习、工作、恋爱、结婚等等，只要患者遵医嘱、规律用药、定期复查，长期缓解是可以实现的。所以狼疮患者一定不要自暴自弃，积极乐观的生活，相信我们一定可以战“狼”成功。